Sordociegos, "invisibles" en nuestra sociedad

Ellos no pueden ver, tampoco oír, actualmente no se sabe cuántos son y no existe un estudio o datos estadísticos a nivel nacional o en el estado que permitan conocer un poco más acerca de aquellas personas que viven con la discapacidad múltiple denominada sordoceguera.

La sordoceguera combina deficiencias tanto visuales como auditivas, puede presentarse de forma congénita cuando hay complicaciones o enfermedades como la rubéola durante el embarazo, o bien puede ser hereditaria a través del síndrome de Usher (trastorno genético que se caracteriza por la ceguera y la pérdida gradual de la vista).

En los últimos años México ha avanzado en los temas de inclusión y garantías a las personas con discapacidad, sin embargo, este pequeño sector sigue siendo olvidado a tal grado de ser hasta cierto punto “invisibles” para la sociedad, explicó la maestra Alma Lorena Leyva, del Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera durante su visita al Congreso del Estado como parte de la conmemoración del Día Internacional de la Sordoceguera, organizado por la Comisión de Atención a Personas con Discapacidad del poder legislativo.

Durante su intervención la ponente señaló que fue desde 1992 que se ha solicitado se haga una estadística sobre las personas que viven en esta condición, sin embargo señala que el proceso ha sido difícil debido a que existe confusión e incluso ignorancia a la hora de detectar dicha discapacidad.

“Era complicado por la confusión y más cuando antes no era solo una discapacidad, se tomaba -es sordo o es ciego- y se tomaba la que más predominaba, de tal forma que no sabemos los grados (de la discapacidad) en la que están y desconocemos cuantos ya son profesionistas”, resaltó.

Como ya se ha mencionó aquellas personas con sordoceguera presentan deterioro combinado de la vista o el oído, lo que les dificulta el acceso a la información o comunicación e incluso a la movilidad, dicha condición afecta la forma de realizar sus actividades diarias para una vida mínimamente autónoma, por lo cual requieren servicios especializados para su atención.

Algunas personas sordociegas son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales.
Resultados de la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) del INEGI señalan que cerca de 7.2 millones de mexicanos tenían en 2014 “mucha dificultad o vivían sin poder hacer” alguna de las actividades básicas por las que se preguntaba, a este sector de la población se le denomina como “personas con discapacidad”, esta cifra representaba el 6 por ciento del total de mexicanos.

En el estado de Puebla la prevalencia de ciudadanos con discapacidad era del 5.2 por ciento.

La principal discapacidad que padecen los mexicanos es el caminar, “subir o bajar usando sus piernas”; con una incidencia del 64 por ciento. A esa le sigue la de ver (aunque use lentes) con un 58 por ciento; ambas se encuentran relacionadas a la diabetes, enfermedad que padece el 14 por ciento de los mexicanos y la principal causa de amputación de piernas.

Sin embargo, estos datos no refieren que porcentaje de mexicanos padecen sordoceguera, y aunque existe un tipo de discapacidad denominado en el estudio como “Hablar o comunicarse”, la cual tiene una incidencia del 18 por ciento, esta podría estar relacionada a otros padecimientos y no solo a la sordoceguera.

A pesar de ser una de las condiciones más discapacitantes que existen, la maestra Alma Lorena Leyva, señala que existen historias de éxito, “que dependen de como nosotros visualizamos el éxito, a que nos referimos con éxito, si esto significa que pueda valerme por mi mismo en lo más minucioso como vestirme y comer, hasta aquella ocasión en la que son profesionistas, ganan dinero y se desenvuelve en la sociedad, cada uno es diferente y no limitarlo y ayudarle en lo que en ese momento está viviendo”.

Puso como ejemplo el caso de uno de los alumnos atendidos Centro Especializado en Múltiple Discapacidad y Sordoceguera, en el cual labora en la ciudad de México, “un chico que llegó a la institución ya de 12 años, tenía hematomas en la cara ya que su grado de frustración era tal, por no poderse comunicar, que se golpeaba”.

“En la manera que nosotros podemos intervenir en su caso logramos que deje de pegarse, se integra a ayudar a la familia y aprendió a cortar lechuga, cebolla en el negocio de su familia que era de venta de tostadas, esto a pesar de que su edad ya era avanzada y a nivel intelectual ya había un desfase ahí”, recordó.

“A través de esto logra enfocarse en el negocio familiar pesando la crema, y empieza a hacer bolsitas de un cuarto de un kilo y así fue su manera de laborar en el negocio de sus padres para integrarse, en ese momento el se sentía feliz con eso, se sentía productivo con la actividad que realizaba y su carácter y la forma de presentarse a la sociedad cambio”, explicó.

Día Internacional de la Sordoceguera
El día de ayer se conmemoró el Día Internacional de la Sordoceguera en homenaje a Helen Keller, quien es considerada y reconocida como el "éxito en la discapacidad".

“Un ejemplo de decisión y voluntad frente a la adversidad”, es como es descrita esta mujer que nació un 27 de junio de 1880, en Alabama Estados Unidos.

A los diecinueve meses de edad una fiebre la dejó sorda y ciega; a pesar de esto logró continuar con su vida hasta cumplir su meta de graduarse de la Universidad.

Autora de varios libros, dedicó gran parte de su vida a compartir su experiencia y alentar a otros en situaciones similares.
En su honor, en 1989 fue proclamado el Día Internacional de la Sordoceguera en la Declaración de las necesidades básicas de las personas sordociegas pronunciado en Estocolmo, en el cual dicho sea de paso se reconoce esta discapacidad y se exhorta a todos los países a realizar estadísticas que permitan ubicar y ayudar a la población con esta condición.

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